Días pasados nos enteramos que había una fundación llamada Donde quiero estar, agrupación  que tiene  como objetivo el apoyo al paciente ontológico, y ayudarlos con espacios de arte, reflexología y contención durante la quimioterapia.  A raíz de ello, tomamos contacto con su fundadora, Victoria Viel Temperley, quien muy gentilmente nos ha brindado toda la información acerca de su tarea.

“Nuestra Fundación nace a raíz de la enfermedad de mi hijo Santiago quien tuvo un tumor cerebral a los 17 años. Luego de su muerte desarrollé un programa para acompañar a embarazadas de alto riesgo que llevé al Hospital de Clínicas “José De San Martín”.  Al querer presentar el programa, me equivoqué de piso y en vez de dejarlo en maternidad lo llevé a salud mental.”

“Gracias a esta equivocación, me invitaron a trabajar en psicoprofilaxis oncológica en el espacio de la sala de quimioterapia con pacientes con cáncer de mama y útero. Comencé dando clases de gimnasia localizada, sesiones de fotografía y de reflexología para que los acompañantes pudieran aliviar a sus familiares. Luego se incorporó María De San Martín, mi hija, con la propuesta de pintar durante la quimioterapia como si fuese un taller tradicional. La idea fue realmente innovadora y los resultados superaron nuestras expectativas.” “Después de mucho trabajo, logramos sistematizar nuestro programa y replicar el mismo en 16 hospitales más. Hoy estamos trabajando para llegar a la mayor cantidad de Hospitales posibles.”

La fundación tiene como objetivo  humanizar los tratamientos oncológicos y mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer y sus familias. Son muchas las personas que transitan esta enfermedad. El miedo y la estigmatización que existe alrededor de ésta impide que las personas hablen y busquen ayuda a tiempo. Entre el 30 y el 50% de los tipos de cáncer se pueden evitar con detección precoz, es por ello que la intención es crear conciencia sobre el cáncer, humanizando los tratamientos y dándole al paciente la posibilidad de transitar la enfermedad de otra manera. Su principal programa es el trabajo en salas de quimioterapia. Se trabaja  con un equipo de voluntarios que brindan talleres de arte y sesiones de reflexología a los pacientes durante la aplicación de quimioterapia. Cabe acotar, que entre sus colaboradoras que son voluntarias, se encuentra una profesora-artista  de nuestra ciudad, Viveca Mazzeo de Laurens. Se trata de generar un clima de contención promoviendo una dinámica grupal en la que tanto el equipo médico, los pacientes y familiares se involucran en una misma actividad creativa. Gracias a este programa se logra mayor adaptación y adhesión al tratamiento, y de esta manera,  la mayoría de los pacientes logran completar la totalidad del protocolo de quimioterapia. Hay mayor alivio en cuanto al malestar general mejorando significativamente la calidad de vida del paciente y su familia.

El arte permite al paciente correr el foco de atención del cuerpo, la sintomatología y el tratamiento que está recibiendo y así reducir la hipervigilancia corporal que se asocia a una mayor percepción del malestar. Es por esto, que permite disminuir la ansiedad a la vez que favorece el bienestar en la medida en que supone una actividad de ocio que le permite al paciente correr su foco de atención. Al aliviar la sintomatología presente de los pacientes, la carga del cuidador también disminuye ya que la demanda es menor. «Día a día observamos los beneficios del arte y la reflexología junto con la quimioterapia y sabemos que cuando le ponemos una sonrisa a la adversidad, todo se hace más sencillo.» Las terapias complementarias permiten mejorar su calidad de vida, acompañar al paciente en el proceso de atravesar su enfermedad, con un enfoque positivo e integral entre cuerpo, mente y espíritu.

Actualmente están implementando el programa en 20 Hospitales Públicos, incorporando Realidad Virtual, Animación Digital y otros programas anexos que se dictan en la Sede de la Fundación.

El trabajo en 20 salas de quimioterapia con más de 170 voluntarios en 5 provincias del país permitió no solo conocer, contener y atravesar la enfermedad con más de 800 pacientes mensuales, sino que además detectar otras problemáticas que afectan a las personas con cáncer. Así es como se comenzó un programa de asistencia personalizada a través de una línea de whatsapp atendida por una trabajadora social para asistir a las personas en el acceso a su medicación. Desde 2018 hasta el momento se logró asistir y conseguir la medicación oncológica a más de 170 pacientes.

En Julio de 2019 se lanzó  mundocancer.com, un sitio web que unifica y centraliza información confiable y segura, suministrada por organismos oficiales y expertos con una visión integral para que las personas con cáncer y sus familias cuenten con herramientas necesarias para agilizar los  tiempos de acceso al tratamiento y mejorar la calidad de vida. En ella se puede encontrar Guía de trámites, para obtener la medicación. Información sobre otros programas de ayuda a pacientes. Geolocalización de hospitales y centros de salud, ONG, bancos de drogas. Consejos, noticias e investigaciones con una perspectiva integral acerca del cáncer.

Además, cuentan con asistencia personalizada gratuita a todas aquellas personas que se contacten a través del sitio, respondiendo consultas, derivando los casos a organizaciones especializadas y haciendo un seguimiento de los casos de acceso a la medicación. Hasta el momento más de 4000 personas visitaron mundocancer.com

Vicky terminó diciendo: “Estamos convencidas que para generar cambios es necesario sustentar las soluciones con datos reales. Para que estos cambios puedan implementarse es necesario involucrar y conectar a todos los actores que intervienen en la asistencia del paciente oncológico y el sistema de salud. Hoy nuestra visión nos impulsa a: llegar a todas las salas de quimioterapia del país. Brindar asesoría y contención a pacientes y familiares. Articular con diversos  sectores para mejorar la asistencia oncológica. Divulgar e impulsar hábitos saludables para la prevención de los diferentes tipos de cáncer. Capacitar a voluntarios para que puedan ser actores de cambio y pongan toda su humanidad y empatía al servicio del otro. Es por eso que iniciamos el ciclo de encuentros IDEAR SOLUCIONES, donde reunimos a representantes de gobierno, organizaciones de la sociedad civil, grupos de pacientes y la industria farmacéutica para trabajar en conjunto la visión de la atención al paciente oncológico.”

Por si necesita contactar a Vicky, sus datos son: Vicky Viel Temperley – Email: vickyviel@dondequieroestar.org – Teléfono:15.4979.3196 Contacto Sobre la fundación:

Razón social: Fundacion Donde Quiero Estar : Dirección: Vuelta de Obligado 2777, CABA